Passejada en roda petita per donar a conèixer la Síndrome X Fràgil

 
00:00
Divendres, 16 Febrer, 2018

 
Aquest diumenge l'Associació Catalana Síndrome X Fràgil celebra la cinquena Passejada en Roda Petita pels carrers de la Vila, amb el Col·legi La Salle Gràcia. Aquesta activitat, oberta a tothom, vol ser l'altaveu de l'ACSXF per donar a conèixer aquesta afectació minoritària.

La iniciativa va néixer el 2014, quan La Salle Gràcia va voler organitzar aquesta passejada, on s’hi pot participar amb patinets o patins. La idea era donar els diners recaptats amb l’activitat a alguna entitat, i van pensar que era una bona idea de fer-ho a l’Associació Catalana de la Síndrome X Fràgil, que precisament des de fa uns anys té la seva seu dins de l’escola de La Salle Gràcia.

El recorregut començarà a la plaça del Nord, davant l’entrada de La Salle, i s’espera que hi participin més de 250 participants que portaran els seus vehicles no motoritzats. Aquesta passejada en roda petita, és una activitat familiar que serveix que visibilitzar aquesta malaltia que encara és poc coneguda.

Altres entitats col·laboren en l’acctivitat. Des de l’Associació de Patinadors de Barcelona, que lidera el grup per tot el barri, fins a altres agrupacions de la zona, com Teixint Connexions, La Nau Espacial, Kabum o Xino Xano, que dinamitzaran la resta de matí amb tallers i activitats a l’arribada al pati de l’escola. També hi haurà un servei de bar, que precisament és a càrrec de joves amb Síndrome X Fràgil. Formen part del programa d’autodeterminació, PdA, que busca donar-los autonomia.

Els tiquets es poden adquirir a través del portal web de Ticketea o a la mateixa Salle de Gràcia el diumenge 18.

Rafael Murillo, educador social Associació Catalana Síndrome X Fràgil: “És una malaltia que afecta a nivell genètic, exactament el cromosoma X, per això es diu X Fràgil, perquè té una mutació. No és molt coneguda perquè no fa tan de temps que a nivell d’anàlisis clínics s’investiga.”

Afegeix un nou comentari

Filtered HTML

  • Les adreces de pàgines web i de correu electrònic es tornen automàticament en enllaços.
  • Etiquetes HTML permeses: <a> <em> <strong> <cite> <blockquote> <code> <ul> <ol> <li> <dl> <dt> <dd>
  • Les línies i paràgrafs es trenquen automàticament.

Plain text

  • No es permet l'ús d'etiquetes HTML.
  • Les adreces de pàgines web i de correu electrònic es tornen automàticament en enllaços.
  • Les línies i paràgrafs es trenquen automàticament.